Синдром Дауна не мешает быть счастливым и даже гением

Синдром Дауна не мешает быть счастливым и даже гением
Синдром Дауна не мешает быть счастливым и даже гением
Фото: vv-34.ru

Общество помощи детям имени Выготского появилось в Волгограде в самом начале 90‑х. Общественная организация помогает детям с синдромом Дауна.

 

Специалисты бесплатно наблюдают подопечных с самого рождения, дошкольники и дети старшего возраста занимаются индивидуально и в группах, родители тоже учатся воспитывать своих необычных детей.

 

В ближайшее время общественники рассчитывают увеличить охват «солнечных детей». С февраля 2018  года идет работа по проекту «Солнце светит всем». Это партнерский проект, который реализуется вместе с Благотворительным фондом «Даунсайд Ап» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. При поддержке областного комитета соцзащиты специалисты будут оказывать помощь «особым детям» дистанционно. Подробнее о новых мерах поддержки в интервью «Вечернему Волгограду» рассказала директор центра Лидия Магнитская.

 

? Лидия Евгеньевна, вы 27  лет доказываете, что дети с синдромом Дауна обучаемы, что они могут социализироваться и жить в обществе. Почему именно сейчас пришло время сотрудничества с государственными органами социальной защиты?

 

– С комитетом социальной защиты населения мы сотрудничаем еще с конца прошлого века, то есть более 20  лет. И с ведомством образования у нас давние связи.

Но лишь в последние несколько лет образовательные организации стали обучать детей-инвалидов, в том числе и с синдромом Дауна. И наши дети доказали, что они могут учиться с обычными детьми. Если уделять им должное внимание, они могут заниматься любым творчеством: музыкой, изобразительным искусством, играть на сцене, танцевать.

 

Да, они отстают в развитии, но их место не в психоневроло-гических диспансерах, а в обычной среде, рядом со сверстниками.

 

То, что мы заключили договоры с центрами социальной защиты,  – это наша инициатива, потому что мы не можем охватить семьи, живущие далеко от больших городов. Теперь, когда в госслужбы обращаются семьи с такими детьми, им дают наши контакты, и мы дистанционно соединяем их с специалистами, разрабатываем рекомендации по обучению, всячески поддерживаем. Как правило, родители, которых консультируют заочно, потом привозят ребенка на диагностику и занятия в Волгоград. Семьи наблюдаются в центре каждые три месяца, а если возникают неотложные вопросы, обращаются за советом к сотрудникам по электронной почте или скайпу. Среди них есть такие, кто не имел возможности показаться специалистам в течение нескольких лет, с рождения ребенка.

 

? Когда нужно начинать реабилитацию и каких результатов можно добиться?

 

– За годы работы мы накопили множество примеров, свидетельствующих о том, что если начать заниматься с ребенком сразу после рождения, вырастает человек, способный к самостоятельной жизни.

Я уточню, что нет никакой статистики, сколько таких деток в области, в России и даже в мире. Просто есть цифра, что каждый семисотый ребенок рождается с таким синдромом. Из-за отсутствия информации, хотя наши программы лежат в каждом роддоме города, в большинстве случаев испуганные мамы решаются отказаться от ребенка, оставляя его государству. Будущее такого малыша под вопросом.

 

Если ребенок остается в семье, то прогноз намного позитивнее. Да, конечно, они медленнее развиваются, но при постоянной работе с дефектологом, при участии родителей, вырастает веселый, счастливый и любопытный ребенок.

 

Один из наших успешных воспитанников  – 20‑летний Богдан. Он окончил музыкальную школу с красным дипломом. Кроме класса игры на фортепиано он занимался на музыкально-театральном факультете и играл в театре «Сады Си-Ми-Ре-Ми-До» при музыкальной школе № 5. С ним он объехал половину Европы, отыграл десятки спектаклей.

В этом и суть инклюзивного подхода к обучению: Богдан нашел свое место в обществе и прекрасно существует в этой среде.

Другие наши воспитанники, мальчик и девочка 9 и 10  лет, ходят в обычную общеобразовательную школу. Сейчас мы готовим буклет, в котором матери детей рассказывают, как обучали их, что делали для того, чтобы их дети пошли учиться. Конечно, программа адаптированная, но каких‑то 5‑7  лет назад было трудно представить, что дети с этим синдромом будут обучаться вместе с обычными школьниками.

 

? Как проходит работа специалистов общества имени Выготского с такими детьми?

 

– Мы создали комплексную систему помощи детям с отклонениями в развитии, объединив медиков, педагогов, психологов, арт-терапевтов. С детьми и родителями работает команда специалистов, которая оказывает комплексную помощь.

Начинаем знакомство с консультации, на которой проводим диагностику нервной системы. Результаты исследований дают информацию для выстраивания дальнейшей работы с ребенком и его семьей. Некоторым ребятам требуется электроэнцефалография, нейросонография, эхоэнцефалография. Мы сотрудничаем с центром «Нейро», поэтому уверены к высоком качестве диагностики. У нас трудится доктор медицинских наук, поэтому всегда много студентов из мед-университета, они все большие молодцы.

 

Для каждого ребенка разрабатывают индивидуальную программу. Если нет возможности регулярно посещать занятия, родители не могут приехать к нам, то они получают инструкции по развитию в домашних условиях.

 

Оказываем и большую психологическую поддержку. Бывает, что мама не может прийти в себя после того, как узнает о болезни ребенка, отец тоже часто бывает растерян. Мы проводим с ними беседы, показываем и рассказываем, как принять своего ребенка. В итоге он вырастает улыбчивым и игривым. Да, порой он бывает капризным, слишком шаловливым, вредничает без повода. Только комплексная работа позволяет сохранять семьи и давать детям надежду на будущее. Через наше общество прошло уже около 20 тысяч детей области и их семьи, а также специалисты, работающие с особыми детьми. И еще мы делимся своим многолетним опытом с заинтересованными специалистами, которые работают с особыми детьми.

 

? Я правильно поняла, что независимо от материального статуса семьи всем детям с синдромом Дауна реабилитация предоставляется бесплатно?

 

– Наши основные источники финансирования: благотворительные пожертвования частных лиц, добровольческий труд граждан, благотворительные взносы предприятий, субсидии грантодающих организаций. Все держится на желании людей помогать друг другу. Мы готовы помогать всем детям. Сейчас у нас, благодаря как раз охвату дальних хуторов и сел области, числится 140 детей.

Когда кто‑то спрашивает у меня, как помочь, я предлагаю приходить на наши концерты. Практически все дети заняты в творческой самодеятельности. 15 декабря в «Родине» ребята играют мюзикл «Я могу летать». Полностью авторский, волгоградский проект «Театра дедушки Улитки». В фойе будет стоять «копилка»,  куда каждый может внести пожертвование. Все средства идут на покупку сценических костюмов, приобретение развивающих материалов, проведение коррекционных занятий и оказание медицинской помощи.

 

КОНТАКТЫ

Общество помощи детям им.  Л. С.  Выготского. Волгоград, пр. Ленина, 189. Телефон +7 8442 714756.

 

Маргарита Бабанова. Фото: ИД «Волгоградская правда», Сергей Григоренко.

 

 
По теме
Орден Мужества для олимповца из Антиповки - Сетевое издание Уезд. Вести Камышинского района   Сегодня в Центре патриотического воспитания имени А. П. Маресьева были вручены Ордена Мужества родственникам троих погибших в ходе СВО героев.
Сетевое издание Уезд. Вести Камышинского района