Илья Власов всю жизнь борется с муковисцидозом

Фото: vv-34.ru

Признаки этой болезни врачи начинают искать еще в роддоме – вот уже пару десятков лет у новорожден­ных берут анализ крови на муко­висцидоз. Говорят, что чем раньше выявят болезнь, тем больше шансов продлить больному жизнь.

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание. Оно наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми.

В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, целостность которых стремительно уменьшается, работа ухудшается.

Илье Власову диагноз поставили в шесть лет. До этого лечили постоянные затяжные бронхиты и воспаление легких. Правда, и потом, со слов парня,  терапия была неспецифичной, и с возрастом произошло резкое ухудшение здоровья.

– Сколько себя помню, я всю жизнь лежал в больницах и сидел на лекарствах: бронхолитики, антибиотики, плюс ферменты, поскольку желудочно-кишечный тракт при муковисцидозе не может перерабатывать пищу, – рассказывает Илья. – Но в детстве я все же был в состоянии ходить и даже несмотря на то, что находился на домашнем обучении, умудрялся вырываться в школу, общаться с людьми.

С 18 лет все сильно изменилось. С Ильей стали случаться такие приступы, которые на несколько недель приковывали его к постели и не позволяли разговаривать. В августе этого года произошел именно такой – около трех недель в больнице, потом, после незначительного улучшения, дома.

Илья не может встать с постели, и даже каждое отдельное слово – не то что движение! – сопровождается приступом удушья. Ингаляции, кислородный концентратор – постоянные атрибуты жизни.

– Илья списался в Интернете с такими же больными, как он, и узнал, что в Москве есть специальная клиника по лечению муковисцидоза, – рассказывает сестра Ильи Елизавета. – Когда в первый раз пролечился (а там используют очень дорогие качественные препараты), он забегал, стал с легкостью подниматься на второй этаж! Это был сногсшибательный результат!

Со временем, говорит Елизавета, эффект стал более сглаженным, но улучшение на два-три месяца однозначно происходит. Это время Илья живет практически нормально, то есть может разговаривать и немного погулять без одышки и приступов удушливого кашля.

А потом случается очередное осложнение, и за неимением качественных и действенных препаратов приходится «скатываться» на обычные, после чего состояние ухудшается.

– Беда в том, что все эти дорогие препараты для муковисцидозников нельзя получить бесплатно. Да, в столичной клинике они есть, но Илья может бывать там лишь раз в год, а в промежутках между госпитализацией ему приходится столько перенести! – говорит  Елизавета. – Дома он может рассчитывать лишь на препараты-аналоги, которые если и оказывают воздействие на организм, то помимо этого и усиленно губят его. Но главное, что толку от них уже мало.

Во время последней госпитализации в Москву лечащий врач Ильи доктор Красовский сказал, что пора настраиваться на пересадку легких – свои совершенно изношены. Операция предполагается бесплатная – муковисцидозникам она положена. Но прежде  нужно подготовить больного: как минимум стабилизировать состояние легких и поддерживать их до самой операции, не допуская ни инфекции, ни обострения. Есть больные, которые не один год ждут пересадки легких – слишком много обстоятельств должно совпасть в этом вопросе.

– Семья у нас не особо богатая, первые дорогие лекарства попытались покупать на родительские сбережения, но они быстро закончились, – говорит Илья. – Поэтому я создал страницы в соцсетях, где рассказываю о течении своей болезни, прошу помощи в покупке лекарств. Люди помогают.

Но денег все равно хронически не хватает. Курс антибиотика «Меропенем», который ему нужно капать трижды в год, обходится каждый раз в 60–70 тыс. рублей. Плюс ежедневный прием необходимых препаратов, включая лекарства для восстановления сердечного ритма, расходники (физраствор, капельницы и прочие). Часть из этого перечня парень получает бесплатно, а за остальное приходится платить.

Что уж тут говорить о самом дорогостоящем – «Тобрамицине», курс которого стоит около 100 тысяч рублей?

– Принимать его нужно месяц через месяц, – рассказывает Илья. – Но мне приходится обычно обходиться без него.

Проблема лечения пацентов с редкими тяжелыми заболеваниями действительно существует, признают специалисты.

И не только в Волгоградской области – по всей стране. Пожалуй, лишь в столице больные могут рассчитывать на бесплатную терапию – возможности местного бюджета позволяют выделять такие огромные средства.

Но в остальных регионах финансов не хватает. Кстати, в Волгоградской области редкий диагноз «муковисцидоз» имеют порядка 40 человек. И всем нужна помощь благотворителей.

 

Как лечить людей с такими  редкими заболеваниями?

За комментарием мы обратились в облздрав. В ведомстве пояснили, что, к сожалению, ряд дорогостоящих препаратов даже по закону не являются бесплатными.

– Пациенты, страдающие муковисцидозом, действительно включены в регистр лиц, имеющих право на получение бесплатных лекарств (ФЗ от 21.11.2011 № 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», ФЗ № 178 ФЗ «О государственной социальной помощи», ответили в облздраве. Однако препараты с медицинским названием «Тобрамицин» и «Меропенем» не входят в федеральный перечень, предназначенный для больных редкими и высокозатратными патологиями (Приложения №№ 2, 3 распоряжения Правительства РФ № 2323 р). Кроме того, данные лекарственные средства отсутствуют и в перечне бесплатных, утвержденных постановлением Администрации Волгоградской области № 290 п для обеспечения за счет регионального бюджета.

Однако безвыходных ситуаций не бывает. Власти региона стараются подходить к каждой ситуации индивидуально.

– Я предлагаю Илье Власову написать обращение на мое имя, в котором изложить подробно историю болезни, приложить необходимые на его усмотрение документы,  – говорит медик, депутат Волгоградской областной думы, председатель комитета думы по охране здоровья Наталья Семенова. – Я как депутат могу на областном уровне посодействовать тому, чтобы с этим конкретным случаем разобрались серьезно. Здесь важно знать и понимать особенности лабораторного контроля, а также индивидуальные показания и противопоказания для больного. Нужно поднять всю историю болезни, и тогда, я уверена, удастся найти верное решение проблемы, помочь человеку.

Как помочь

Помочь Илье можно,

перечислив средства по следующим реквизитам:

• номер карты «Сбер-

банка»: 2202 2003 1674 2715

•  мобильный

тел. +7 ‑999 ‑626 ‑02 ‑94

• получатель:

Илья Александрович Власов.

 

 

Юлия Казанджан. @ Фото: ИД «Волгоградская правда» / страницы Ильи Власова в социальных сетях.

 
По теме
 
Наследие «Форума»: пост вице-губернатора Петербурга может занять Гордеева - ИА НовостиВолгограда.ру Новый губернатор Санкт-Петербурга Александр Беглов со всей серьезностью взялся за решение одной из самых проблемных сфер города - управление государственным имуществом.
23.10.2018
 
Сегодня, 23 октября 2018 года, приговором Красноармейского районного суда г.Волгограда 42-летний местный житель Николай Костенко признан виновным в контрабанде сильнодействующих веществ (ч.
23.10.2018 Прокуратура
Сегодня вступил в законную силу приговор Тракторозаводского районного суда по уголовному делу в отношении бывшего руководителя филиала-бюро №3 ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Волгоградской области» Ната
22.10.2018 Газета Вечерний Волгоград
В рамках выполнения работ по благоустройству паркового пространства, расположенного на бульваре 30-летия Победы в Волгограде, строители начали монтировать необычный объект — солнечные часы.
23.10.2018 Global-Volgograd.Ru
«На мотив души»  Марины Черных     - ЦГБС г. Камышин  21 октября 2018 года в гостиной «Вдохновение» библиотеки-филиала № 2 МКУК ЦГБС  состоялась творческая встреча «На мотив души» с Мариной Викторовной Черных, педагогом МБОУ ДОД ДЮЦ, руководителем творческого объединения «Пилигрим».
23.10.2018 ЦГБС г. Камышин
Тематическую экспозицию подготовили к 100-летию комсомольского движения. Сегодня на здании Волгоградского областного краеведческого музея была торжественно открыта мемориальная доска.
23.10.2018 Газета Волгоградская правда
Представитель в Совете Федерации от Волгоградской области, олимпийская чемпионка по легкой атлетике Татьяна Лебедева принимает активное участие в работе Союзного государства.
21.10.2018 Газета Волгоградская правда
После распада светлоярского БИО, бессменного чемпиона Волгоградской области по футболу последних нескольких лет, власть в региональном первенстве захватил еланский «Урожай».
22.10.2018 Газета Волгоградская правда
Сегодня, 23 октября 2018 года, приговором Красноармейского районного суда г.Волгограда 42-летний местный житель Николай Костенко признан виновным в контрабанде сильнодействующих веществ (ч.
23.10.2018 Прокуратура
О порядке изъятия неиспользуемых сельхозземель, особенностях ветеринарного контроля и фальсификации волгоградских сыров рассказали на публичных слушаниях межрегионального управления Россельхознадзора.
22.10.2018 Газета Волгоградская правда