Илья Власов всю жизнь борется с муковисцидозом

Фото: vv-34.ru

Признаки этой болезни врачи начинают искать еще в роддоме – вот уже пару десятков лет у новорожден­ных берут анализ крови на муко­висцидоз. Говорят, что чем раньше выявят болезнь, тем больше шансов продлить больному жизнь.

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание. Оно наносит системный удар по организму. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми.

В результате страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, целостность которых стремительно уменьшается, работа ухудшается.

Илье Власову диагноз поставили в шесть лет. До этого лечили постоянные затяжные бронхиты и воспаление легких. Правда, и потом, со слов парня,  терапия была неспецифичной, и с возрастом произошло резкое ухудшение здоровья.

– Сколько себя помню, я всю жизнь лежал в больницах и сидел на лекарствах: бронхолитики, антибиотики, плюс ферменты, поскольку желудочно-кишечный тракт при муковисцидозе не может перерабатывать пищу, – рассказывает Илья. – Но в детстве я все же был в состоянии ходить и даже несмотря на то, что находился на домашнем обучении, умудрялся вырываться в школу, общаться с людьми.

С 18 лет все сильно изменилось. С Ильей стали случаться такие приступы, которые на несколько недель приковывали его к постели и не позволяли разговаривать. В августе этого года произошел именно такой – около трех недель в больнице, потом, после незначительного улучшения, дома.

Илья не может встать с постели, и даже каждое отдельное слово – не то что движение! – сопровождается приступом удушья. Ингаляции, кислородный концентратор – постоянные атрибуты жизни.

– Илья списался в Интернете с такими же больными, как он, и узнал, что в Москве есть специальная клиника по лечению муковисцидоза, – рассказывает сестра Ильи Елизавета. – Когда в первый раз пролечился (а там используют очень дорогие качественные препараты), он забегал, стал с легкостью подниматься на второй этаж! Это был сногсшибательный результат!

Со временем, говорит Елизавета, эффект стал более сглаженным, но улучшение на два-три месяца однозначно происходит. Это время Илья живет практически нормально, то есть может разговаривать и немного погулять без одышки и приступов удушливого кашля.

А потом случается очередное осложнение, и за неимением качественных и действенных препаратов приходится «скатываться» на обычные, после чего состояние ухудшается.

– Беда в том, что все эти дорогие препараты для муковисцидозников нельзя получить бесплатно. Да, в столичной клинике они есть, но Илья может бывать там лишь раз в год, а в промежутках между госпитализацией ему приходится столько перенести! – говорит  Елизавета. – Дома он может рассчитывать лишь на препараты-аналоги, которые если и оказывают воздействие на организм, то помимо этого и усиленно губят его. Но главное, что толку от них уже мало.

Во время последней госпитализации в Москву лечащий врач Ильи доктор Красовский сказал, что пора настраиваться на пересадку легких – свои совершенно изношены. Операция предполагается бесплатная – муковисцидозникам она положена. Но прежде  нужно подготовить больного: как минимум стабилизировать состояние легких и поддерживать их до самой операции, не допуская ни инфекции, ни обострения. Есть больные, которые не один год ждут пересадки легких – слишком много обстоятельств должно совпасть в этом вопросе.

– Семья у нас не особо богатая, первые дорогие лекарства попытались покупать на родительские сбережения, но они быстро закончились, – говорит Илья. – Поэтому я создал страницы в соцсетях, где рассказываю о течении своей болезни, прошу помощи в покупке лекарств. Люди помогают.

Но денег все равно хронически не хватает. Курс антибиотика «Меропенем», который ему нужно капать трижды в год, обходится каждый раз в 60–70 тыс. рублей. Плюс ежедневный прием необходимых препаратов, включая лекарства для восстановления сердечного ритма, расходники (физраствор, капельницы и прочие). Часть из этого перечня парень получает бесплатно, а за остальное приходится платить.

Что уж тут говорить о самом дорогостоящем – «Тобрамицине», курс которого стоит около 100 тысяч рублей?

– Принимать его нужно месяц через месяц, – рассказывает Илья. – Но мне приходится обычно обходиться без него.

Проблема лечения пацентов с редкими тяжелыми заболеваниями действительно существует, признают специалисты.

И не только в Волгоградской области – по всей стране. Пожалуй, лишь в столице больные могут рассчитывать на бесплатную терапию – возможности местного бюджета позволяют выделять такие огромные средства.

Но в остальных регионах финансов не хватает. Кстати, в Волгоградской области редкий диагноз «муковисцидоз» имеют порядка 40 человек. И всем нужна помощь благотворителей.

 

Как лечить людей с такими  редкими заболеваниями?

За комментарием мы обратились в облздрав. В ведомстве пояснили, что, к сожалению, ряд дорогостоящих препаратов даже по закону не являются бесплатными.

– Пациенты, страдающие муковисцидозом, действительно включены в регистр лиц, имеющих право на получение бесплатных лекарств (ФЗ от 21.11.2011 № 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», ФЗ № 178 ФЗ «О государственной социальной помощи», ответили в облздраве. Однако препараты с медицинским названием «Тобрамицин» и «Меропенем» не входят в федеральный перечень, предназначенный для больных редкими и высокозатратными патологиями (Приложения №№ 2, 3 распоряжения Правительства РФ № 2323 р). Кроме того, данные лекарственные средства отсутствуют и в перечне бесплатных, утвержденных постановлением Администрации Волгоградской области № 290 п для обеспечения за счет регионального бюджета.

Однако безвыходных ситуаций не бывает. Власти региона стараются подходить к каждой ситуации индивидуально.

– Я предлагаю Илье Власову написать обращение на мое имя, в котором изложить подробно историю болезни, приложить необходимые на его усмотрение документы,  – говорит медик, депутат Волгоградской областной думы, председатель комитета думы по охране здоровья Наталья Семенова. – Я как депутат могу на областном уровне посодействовать тому, чтобы с этим конкретным случаем разобрались серьезно. Здесь важно знать и понимать особенности лабораторного контроля, а также индивидуальные показания и противопоказания для больного. Нужно поднять всю историю болезни, и тогда, я уверена, удастся найти верное решение проблемы, помочь человеку.

Как помочь

Помочь Илье можно,

перечислив средства по следующим реквизитам:

• номер карты «Сбер-

банка»: 2202 2003 1674 2715

•  мобильный

тел. +7 ‑999 ‑626 ‑02 ‑94

• получатель:

Илья Александрович Власов.

 

 

Юлия Казанджан. @ Фото: ИД «Волгоградская правда» / страницы Ильи Власова в социальных сетях.

 
По теме
 
Под Волгоградом бомбардировщики дозаправились топливом в воздухе - Газета Волгоградская правда На состоявшихся летно-тактических учениях экипажи бомбардировщиков Су-24 из состава смешанного авиационного полка, дислоцированного в поселке Мариновка, отработали один из самых сложных элементов – дозаправку топливом в воздухе.
22.03.2019
В 2018 году «МегаФон» инвестировал в качество связи и сервисы - Volzsky.Ru Фото из архива. Кравцов Виктор Результатом стала самая большая сеть в стране, высочайшие скорости мобильного интернета, подтвержденные замерами пользователей Speedtest (OOKLA), и рост потребления интернет-трафика.
22.03.2019
Наименование документа: проект муниципальной программы «Комплекс мер по созданию безопасных условий для обучающихся и воспитанников в образовательных организациях Ленинского муниципального района» Срок проведения обще
22.03.2019
 
В деле подозреваемого в изнасиловании ребенка маршрутчика вскрылись новые эпизоды - ИА Волга-Каспий фото: Globallookpress Несмотря на то, что Хайала Мамедова, подозреваемого в растлении городищенской школьницы, отпустили из-под стражи из-за незнания языка, на свободе ему довелось пробыть недолго:
22.03.2019 ИА Волга-Каспий
Под Волгоградом подозреваемому в изнасиловании школьницы срочно ищут нового переводчика - ИА Высота 102.0 Перерыв объявлен на заседании Городищенского районного суда в Волгоградской области, где рассматривается ходатайство следствия о заключении под стражу водителя маршрутки Хайала Мамедова,
22.03.2019 ИА Высота 102.0
Спектакль не окончен - Газета Звезда Как известно, Указом Президента России 2019 год объявлен Годом тетра. Его основные задачи связаны с сохранением и популяризацией лучших отечественных театральных традиций и достижений,
22.03.2019 Газета Звезда
Увеличить - Администрация Среднеахтубинского района Важность духовной пищи для человека обозначил еще во втором веке римский поэт-сатирик Ювенал своим выражением «Народ о двух лишь вещах беспокойно мечтает: хлеба и зрелищ!».
22.03.2019 Администрация Среднеахтубинского района
Весенний праздник для прекрасных дам - Газета Звезда «Мужчины в рыцарском порыве, чтоб голословными не быть, своей прекрасной половине решили праздник подарить» - такими словами открылся праздничный концерт в Колхозноахтубинском доме культуры, посвященный празднику 8 Марта.
22.03.2019 Газета Звезда
БЛАГОДАРЯ ИНИЦИАТИВЕ И ОРГАНИЗАЦИОННОЙ ПОДДЕРЖКЕ ДЕПУТАТОВ ГОРДУМЫ ВОЛЖСКИЙ ПРИНИМАЕТ ФИНАЛ ПЕРВЕНСТВА РОССИИ ПО ВОЛЕЙБОЛУ СРЕДИ ЮНОШЕЙ - Волжская Городская Дума В Волжском ФОКе «Авангард» и спортзале Волгоградского колледжа управления и новых технологий имени Ю. А.
22.03.2019 Волжская Городская Дума
ВолГАУ завоевал 13 медалей - ВолГАУ Исследователи Волгоградского государственного аграрного университета получили заслуженные награды.
22.03.2019 ВолГАУ
Автор  Николай Владимиров В 2014 году в силу ряда причин местный футбольный клуб «Энергия», участвовавший на протяжении многих лет в первенстве ПФЛ России, прекратил своё существование.
21.03.2019 Волжская правда
Губернатор Волгоградской области встретился с почетным президентом Всероссийской федерации волейбола, членом Исполкома Олимпийского комитета России, заслуженным тренером СССР по волейболу Валентином Жуковым.
22.03.2019 Газета Волгоградская правда
Андрей Бочаров: «Задача повышения реальных доходов населения — абсолютный приоритет» - Газета Донской вестник Задачи по каждому направлению развития сельского хозяйства и повышению реальных доходов жителей региона поставил губернатор Андрей Бочаров на заседании Совета Волгоградской области по вопросам развития сельских территори
21.03.2019 Газета Донской вестник
Волжские врачи получили звание лучших - Блокнот Волжского В Волгоградской области трудятся одни из лучших врачей. Накануне прошел региональный конкурс «Лучший врач года», на котором в различных номинациях одержали победу врачи из разных районов области.
22.03.2019 Блокнот Волжского
Волгоградская облдума рассмотрела и одобрила стратегию работы администрации региона по нацпроектам и региональным программам развития в здравоохранении, демографии и образовании.
21.03.2019 Газета Вечерний Волгоград
Есть такая медицинская статистика: 40% населения России испытывает хронические боли, 50% из них недовольны лечением, 17% эти хронические боли заставляют задумываться о самоубийстве, и только 35% врачей понимают,
22.03.2019 Газета Волгоградская правда
IMG-0c4c1d4c1e2dca2c406034462a338d3b-V - Волгоградская епархия Сегодня, 22 марта, митрополит Волгоградский и Камышинский Феодор совершил Литургию Преждеосвященных Даров в храме Сорока мучеников Севастийских православного поселения «Отрада».
22.03.2019 Волгоградская епархия
Андрей Бочаров: «Задача повышения реальных доходов населения — абсолютный приоритет» - Газета Донской вестник Задачи по каждому направлению развития сельского хозяйства и повышению реальных доходов жителей региона поставил губернатор Андрей Бочаров на заседании Совета Волгоградской области по вопросам развития сельских территори
21.03.2019 Газета Донской вестник
Формирование перечня несанкционированных парковок во дворах, подлежащих ликвидации, протоколы за стоянку транспорта на детских площадках, борьба с незаконной рекламой,
22.03.2019 Администрация г. Волжский