Дорогостоящий препарат был назначен во время телемедицинской консультации в конце прошлого года. Протокол по ее итогам с пометкой «срочно» должны были отправить на закупку, но на деле он так и остался в ЦРБ.
«Про нас просто забыли!» - в редакцию РИАЦ обратилась многодетная мама Елена Савина из села Рахинка Среднеахтубинского района.
У ее младшего сына Игнатия Овчинникова – муковисцидоз. Неизлечимое генетическое и очень редкое заболевание. Таких детей на всю область – около 60-ти. Болезнь опасна тем, что организм вырабатывает слишком вязкий секрет, который, как клей, затягивает все органы. Легкие ребенка забиваются очень густой мокротой, провоцируя бронхит или пневмонию. Чтобы мальчишка нормально жил, рос и развивался, нужны не только постоянные ингаляции, ферменты, витамины и электролиты, но и генный корректор.
Два года Игнатий принимает корректор «Оркамби», который ему выдают от государства. Но по результатам анализов, протоколов УЗИ и КТ оказалось, что он неэффективен, некоторые показатели на нем серьезно ухудшились. В связи с этим пульмонолог Волгоградской областной детской больницы рекомендовал провести телемедицинскую консультацию с Москвой со специалистами "Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей", чтобы назначить более эффективный генный корректор «Трикафта». Из-за того, что это лекарство не зарегистрировано в нашей стране, решение о назначении препарата принимается на основании федерального консилиума. Телемедицинскую консультацию организовали по месту жительства ребенка 11 декабря 2024 года в Среднеахтубинской ЦРБ.
На ней Игнатию Овчинникову назначили препарат «Трикафта» (как показывает опыт, с ним у детей, больных муковисцидозом, начинается новая жизнь без приступов и ухудшений). В ходе консилиума также рассчитали дозировку и количество упаковок, необходимых ребенку на год. Эти документы должны были в срочном порядке передать для закупки, на которую уходит 3-4 месяца. Но на днях Елена узнала, что жизненно важный для ее ребенка препарат не то что не приобретен, документы на закупку так и остались в ЦРБ.
- Мы прошли столько кругов ада, чтобы добиться этой телемедицинской консультации, радовались решению, принятому на ней. А в итоге мой ребенок остался без эффективного препарата, потому что забыли подать документы! - недоумевает Елена.
Она объясняет, что это лекарство невозможно купить самостоятельно в аптеке, скопив деньги или собрав с миру по нитке. И дело не только в цене. Пачка «Трикафты» стоит около 2 млн рублей. Препарат не зарегистрирован в России, поэтому его приобретение по итогам федерального консилиума производится только через Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Туда и должны были поступить документы из ЦРБ, но их так и не передали по какой-то нелепой случайности.
За своего сына Елена борется с самого рождения. С того момента, как много лет назад в больничном коридоре протянула врачу выписку с просьбой объяснить, что значит «муковисцидоз». И услышала: «Бедная девочка. Попрощайся с ним». Но Лена с сыном прощаться не собирается.
Благодаря ее усилиям Игнатий – крепкий и нормально развивающийся ребенок. Порой врачи, заглянув в карточку и видя диагноз «муковисцидоз», не верят своим глазам. Лена из тех, кто хорошо знает, что нельзя плыть по течению, нужно самостоятельно изучать болезнь, читать консенсус и клинические рекомендации по лечению, иначе можно потерять ребенка.
Ей постоянно ставят в укор то, что они ни разу за последнее время не лежали в стационаре. Но для Игнатия попасть в больницу без веских на то причин – слишком опасно.
- Ребенку с муковисцидозом нельзя быть просто так в стационаре, потому что так захотели врачи для галочки, - говорит Елена. - Он может подцепить там патогенную микрофлору, которая приведет к колоссальным ухудшениям. Тем более, при отсутствии эффективной терапии.
После того, как выяснилось, что препарат для Игнатия не закуплен, Лена написала жалобу главврачу райбольницы. В ЦРБ вчера назначили повторно телемедицинскую консультацию, на которой снова было принято решение закупить для Игнатия «Трикафту».
- О результатах консилиума меня уведомили, но меня беспокоит, что в протоколах не указаны сроки, когда его ждать, - говорит Лена. Она на опыте знает, что ко всем мелочам нужно относиться предельно внимательно.
– Естественно, у меня, как у мамы, много вопросов к ЦРБ. Но на звонки нашего участкового педиатра они не отвечают вообще, - говорит она. - И сейчас избрали такую тактику - пускай мама сама записывается через секретаря на прием главврачу и каждый раз что-то спрашивает и узнает. Вопросов у меня много, они возникают постоянно и не только по лекарственному обеспечению. Раньше они легко решалась через педиатра, а сейчас я не могу узнавать жизненно необходимую информацию, касающуюся моего ребёнка. И всё потому, что пожаловалась на то, что они лишили моего дитя важного таргетного препарата.
Новость, что Игнатия обеспечат «Трикафтой», конечно, хорошая. Вот только новой закупки ждать еще 3-4 месяца. А это лекарство ребенок ждет с декабря.
- Мне говорят, что мой сын обеспечен до конца года препаратом «Оркамби», что нет повода для беспокойства. Но это лекарство показало свою неэффективность. И именно из-за этого я с прошлого года добиваюсь смены терапии. Для своего ребёнка я хочу сохранные органы и долгую жизнь. На правильной терапии это возможно. Но по факту, мы получим препарат, в лучшем случае, только через три месяца, а может быть, и позже.
Елена настроена решительно. Она обратилась к уполномоченному по правам ребенка РФ Марии Львовой-Беловой, в Росздравнадзор.
– Мой ребенок на полгода, а может, и на 8 месяцев остается без эффективного жизненно важного таргетного препарата, за который мы бились. Как повлияет отсутствие терапии на его состояние, я не знаю. И кто будет отвечать за последствия?
Редакция РИАЦ обратилась за комментариями в облздрав. Нам ответили следующее:
- В настоящее время ребенок обеспечен Фондом поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» лекарственным препаратом «Оркамби», препарат поставлен в Волгоградскую область в полном объеме для обеспечения до конца 2025 года. Назначение незарегистрированного лекарственного препарата осуществляется по решению консилиума федерального центра. В целях рассмотрения вопроса об обеспечении Фондом «Круг добра» незарегистрированным лекарственным препаратом «Трикафта» сегодня ЦРБ с федеральными центрами проведены телемедицинские консультации, решение федеральных центров будут доведены до законного представителя ребенка незамедлительно после получения протоколов телемедицинских консультаций. Учреждение находится в постоянном контакте с мамой ребенка, все шаги по организации помощи обсуждаются. По вопросам организации помощи ребенку принято решение о проведении проверки.
Мы остаемся на связи с Еленой Савиной и будет отслеживать развитие ситуации.
